Non mi sento in colpa per la prematura scomparsa di Raffaello Pennacchio, mi sento in colpa per il modo in cui ha dovuto affrontare la malattia e la disabilità, mi sento in colpa per non essere riuscita ad evitare che anche quest'anno dovesse venire a Roma sotto il Ministero per chiedere cose che conosciamo e condividiamo, per chiedere rispetto e dignità, per far capire che le persone con disabilità hanno diritto di scegliere dove vivere e con chi vivere, senza essere costretti a scegliere se recludere con loro in casa il parente più prossimo o andare in un istituto, lontani dai propri affetti e dalle proprie cose.

Non mi rassegno all'idea che anche quest'anno qualcuno abbia tentato di mettere un limite di reddito per ottenere l'indennità di accompagnamento, e sono sinceramente indignata di dover spiegare ciò che mi sembra ovvio: ovvero che una persona che lo Stato riconosce non autosufficiente è una persona riconosciuta incapace di assolvere in modo autonomo agli atti fondamentali della vita, nutrirsi, camminare, andare in bagno ecc e che ad un persona così che ha bisogno di assistenza continuativa lo Stato dice sostanzialmente "arrangiati, chiedi ad un familiare di rinunciare alla sua di vita per starti accanto sempre o se hai i soldi pagati qualcuno, io ti riconosco a titolo risarcitorio solo 500 euro al mese".

 Lo so... Ci sono Regioni che riescono ad attribuire misure più significative dedicate all'assistenza, ma anche Regioni che non offrono nulla: perché se l'assistenza sanitaria è un diritto (con tutte le inadeguatezze del caso) quella sociale è considerata un lusso, se ci sono le risorse si fa, se non ci sono si taglia.

Basterebbe decidersi a definire alcuni livelli essenziali di assistenza sociale, magari proprio a partire dalla disabilità grave, per definire diritti, obiettivi di servizio e anche i costi standard dello stesso: sostengo che costa troppo, ma basterebbe essere in linea con gli altri paesi europei per spendere in assistenza 4-5 volte quello che spendiamo adesso.

Invece no. Queste esperienze e questi dati non bastano mai a giustificare una inversione di tendenza. Quindi deve accadere che un gruppo di malati di SLA vadano sotto il Ministero per ottenere qualche risorsa in più ed una interlocuzione anche sulla modalità di utilizzo delle risorse stesse, mentre altre forme di disabilità e disagio restano senza interlocuzione perché senza voce, penso a tutto il mondo della disabilità mentale come a quello della povertà estrema.

Perché in questo paese la cura delle persone ha meno cittadinanza nel modello di sviluppo della cura degli animali o del verde e delle strade.

Perché ci sono sgravi per le ristrutturazioni edilizie (che creano occupazione e migliorano l'efficienza energetica) per le palestre (che ci consentono di mantenerci in salute) ma non per l'assistenza domiciliare, forse perché in chiaro o in nero, retribuita o meno resta quasi sempre un affare di donne e l'occupazione delle donne non è mai una priorità.

Invece il modello di sviluppo passa anche da qui: da come e quanto si nasce, da come e quanto si vive, da come e quando si muore, e una società evoluta organizza servizi per sostenere una qualità della vita dignitosa delle persone e considera buona occupazione quella che accompagna le persone nelle fasi difficili, distinguendo tra la carico di cura affettivo e il diritto alla assistenza qualificata e retribuita. In questa legge di stabilità, da un Governo che vuole rimettere in moto il Paese ci aspettiamo anche questo: che si parta dai soggetti più fragili, dai tanti che come Raffaele Pennacchio non possono aspettare.

Cecilia Carmassi è Responsabile Politiche sociali e Lavoro della Segreteria Nazionale PD